بیماری پروانه ای که به نام «ای بی» میشناسیم ناشی از جهش ژنی است و از ابتدای زندگی تا پایان عمر همراه فرد مبتلاست.
به گزارش کرج رسا، پوست تاول زده ای که مانند بال پروانه نازک است و هیچ درمانی ندارد، باعث شده است این بیماری به بیماری پروانه ای شناخته شود. بیماری پروانه ای به طور مساوی بر مردان و زنان اثر میگذارد. بر اساس تحقیقات انجام شده یکی از علل اصلی ابتلا به این بیماری ازدواجهای فامیلی است.
«اپیدرمولیز بولوسا» یا «EB»، بیماری مزمن، پیش رونده، مهلک و ناتوان کننده و شیوع آن به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است به طوری که ممکن است بسیاری از بافت های حساس بدن را از بین ببرد.
بسته به نوع آن تغییر میکند و شامل موارد زیر است:
پوست شکننده که به راحتی تاول میزند، به خصوص روی دست ها و پاها، ناخن های بسیار ضخیم یا بدون شکل، پوست ضخیم روی کف دستها و پاها، تاول و زخم کف سر و ریزش مو (زخم آلوپسیا)، پوست به ظاهر نازک (زخم آتروفیک)، برآمدگی و جوش های پوستی سفید (میلیا)، مشکلات دندان مانند پوسیدگی دندان از مینای بد شکل، مشکلات در بلع (دیسفاژی)، پوستی دردناک و احساس خارش، تاول روی پوست و اطراف چشم ها و بینی.
پاره شدن پوست، ریزش پوست، از دست دادن ناخن های دست و پا، تاول یا فرسایش چشم، عرق ریختن بیش از حد اگر EB در غشای مخاط داخلی رخ دهد.
میتواند باعث بروز این موارد شود:
* مشکلاتی در بلع، اگر تاولها در دهان و گلو وجود داشته باشد
* صدایی خشن، به دلیل وجود تاول در گلو
* مشکلات تنفسی، به دلیل وجود تاول در راه تنفسی فوقانی
* درد هنگام ادرار، به دلیل وجود تاول در دستگاه ادراری
* ممکن است تا زمانی که یک کودک نوپا شروع به راه رفتن یا یک کودک بزرگتر
فعالیتهای فیزیکی جدیدی را آغاز کند که اصطکاک شدیدتر روی پاهایش ایجاد شود، تاولها ظاهر نشود.
درمانهای بالقوه بیماری
درمانی برای این بیماری وجود ندارد، اما محققان در حال مطالعه روشهای بهتر برای درمان و تسکین علایم بیماری پروانهای هستند از جمله:
ژن درمانی
پیوند مغز استخوان (سلول بنیادی)
درمانهای جایگزینی پروتئین
آخرین اخبار
پربیننده ترین های
-
البرز با سبدی متفاوت در نمایشگاه گردشگری تهران حضور یافت
البرز با سبدی متفاوت در نمایشگاه گردشگری تهران حضور یافت
-
طرح زوج یا فرد در هسته مرکزی شهر کرج اجرایی می شود
طرح زوج یا فرد در هسته مرکزی شهر کرج اجرایی می شود
-
واکنش تند به اخبار تجاوز در آمبولانسها | بازگشت به کار متجاوزین صحت دارد؟
واکنش تند به اخبار تجاوز در آمبولانسها | بازگشت به کار متجاوزین صحت دارد؟
-
خلق حماسه ای دیگر از حضور مردم البرز به شکرانه ۴۶ سال پایداری
خلق حماسه ای دیگر از حضور مردم البرز به شکرانه ۴۶ سال پایداری
-
تولید سالانه ۱۲۷ میلیون تن محصولات کشاورزی و دامی در کشور
تولید سالانه ۱۲۷ میلیون تن محصولات کشاورزی و دامی در کشور
-
یادمان شهدای گمنام دانشگاه آزاد اسلامی استان البرز افتتاح شد
یادمان شهدای گمنام دانشگاه آزاد اسلامی استان البرز افتتاح شد
-
۱۱ پروژه در دانشگاه آزاد اسلامی استان البرز به بهره برداری رسید
۱۱ پروژه در دانشگاه آزاد اسلامی استان البرز به بهره برداری رسید
-
مصرف گاز در البرز رکورد زد/ ضرورت صرفه جویی در مصرف انرژی
مصرف گاز در البرز رکورد زد/ ضرورت صرفه جویی در مصرف انرژی
-
نمایشگاه گردشگری بستری برای نمایش وفاق ملی در البرز
نمایشگاه گردشگری بستری برای نمایش وفاق ملی در البرز
-
رئیس سازمان دامپزشکی کشور: ورزش کارکنان دامپزشکی باید فراگیر شود
رئیس سازمان دامپزشکی کشور: ورزش کارکنان دامپزشکی باید فراگیر شود
-
نخستین مرکز آموزشی عملیاتی آتش نشانی فردیس گشایش یافت
نخستین مرکز آموزشی عملیاتی آتش نشانی فردیس گشایش یافت
-
۴۰۳ پروژه عمرانی فجر در ساوجبلاغ به بهره برداری رسید
۴۰۳ پروژه عمرانی فجر در ساوجبلاغ به بهره برداری رسید
-
پروژه پرورش ماکیان نوک زرین یزد در شهرستان یزد افتتاح شد
پروژه پرورش ماکیان نوک زرین یزد در شهرستان یزد افتتاح شد
-
سیاست های شورا در بودجه پیشنهادی ۱۴۰۴ لحاظ نشده است
سیاست های شورا در بودجه پیشنهادی ۱۴۰۴ لحاظ نشده است
-
افزایش ۵ برابری بودجه شهری؛ گامهای بلند مدیریت شهری در دوره ششم
افزایش ۵ برابری بودجه شهری؛ گامهای بلند مدیریت شهری در دوره ششم
-
مهلت اصلاح مغایرتهای قانونی صندوق ذخیره کارکنان تا پایان امسال
مهلت اصلاح مغایرتهای قانونی صندوق ذخیره کارکنان تا پایان امسال
-
تصویب ۱۱۰۰ میلیارد تومان برای خرید اتوبوس در بودجه سال آتی
تصویب ۱۱۰۰ میلیارد تومان برای خرید اتوبوس در بودجه سال آتی
-
پیشنهاد تاسیس شرکت خدماتی-انتفاعی به جای برونسپاری فرآیند تامین نیرو
پیشنهاد تاسیس شرکت خدماتی-انتفاعی به جای برونسپاری فرآیند تامین نیرو
-
تعدد موسسات تحقیقاتی جهاد کشاورزی در کرج مایه افتخار است
تعدد موسسات تحقیقاتی جهاد کشاورزی در کرج مایه افتخار است
-
واگذاری سالن های ورزشی از دستور کار شهرداری خارج شود
واگذاری سالن های ورزشی از دستور کار شهرداری خارج شود
-
گلایه رئیس کمیسیون سلامت شورای شهر کرج از شرکت آبفا
گلایه رئیس کمیسیون سلامت شورای شهر کرج از شرکت آبفا
لطفا از نوشتن با حروف لاتین (فینگلیش) خودداری نمایید.
از ارسال دیدگاه های نامرتبط با متن خبر،تکرار نظر دیگران،توهین به سایر کاربران و ارسال متن های طولانی خودداری نمایید.
لطفا نظرات بدون بی احترامی ، افترا و توهین به مسٔولان، اقلیت ها، قومیت ها و ... باشد و به طور کلی مغایرتی با اصول اخلاقی و قوانین کشور نداشته باشد.
در غیر این صورت مطلب مورد نظر را رد یا بنا به تشخیص خود با ممیزی منتشر خواهد کرد.