بیماری پروانه ای که به نام «ای بی» میشناسیم ناشی از جهش ژنی است و از ابتدای زندگی تا پایان عمر همراه فرد مبتلاست.
به گزارش کرج رسا، پوست تاول زده ای که مانند بال پروانه نازک است و هیچ درمانی ندارد، باعث شده است این بیماری به بیماری پروانه ای شناخته شود. بیماری پروانه ای به طور مساوی بر مردان و زنان اثر میگذارد. بر اساس تحقیقات انجام شده یکی از علل اصلی ابتلا به این بیماری ازدواجهای فامیلی است.
«اپیدرمولیز بولوسا» یا «EB»، بیماری مزمن، پیش رونده، مهلک و ناتوان کننده و شیوع آن به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است به طوری که ممکن است بسیاری از بافت های حساس بدن را از بین ببرد.
بسته به نوع آن تغییر میکند و شامل موارد زیر است:
پوست شکننده که به راحتی تاول میزند، به خصوص روی دست ها و پاها، ناخن های بسیار ضخیم یا بدون شکل، پوست ضخیم روی کف دستها و پاها، تاول و زخم کف سر و ریزش مو (زخم آلوپسیا)، پوست به ظاهر نازک (زخم آتروفیک)، برآمدگی و جوش های پوستی سفید (میلیا)، مشکلات دندان مانند پوسیدگی دندان از مینای بد شکل، مشکلات در بلع (دیسفاژی)، پوستی دردناک و احساس خارش، تاول روی پوست و اطراف چشم ها و بینی.
پاره شدن پوست، ریزش پوست، از دست دادن ناخن های دست و پا، تاول یا فرسایش چشم، عرق ریختن بیش از حد اگر EB در غشای مخاط داخلی رخ دهد.
میتواند باعث بروز این موارد شود:
* مشکلاتی در بلع، اگر تاولها در دهان و گلو وجود داشته باشد
* صدایی خشن، به دلیل وجود تاول در گلو
* مشکلات تنفسی، به دلیل وجود تاول در راه تنفسی فوقانی
* درد هنگام ادرار، به دلیل وجود تاول در دستگاه ادراری
* ممکن است تا زمانی که یک کودک نوپا شروع به راه رفتن یا یک کودک بزرگتر
فعالیتهای فیزیکی جدیدی را آغاز کند که اصطکاک شدیدتر روی پاهایش ایجاد شود، تاولها ظاهر نشود.
درمانهای بالقوه بیماری
درمانی برای این بیماری وجود ندارد، اما محققان در حال مطالعه روشهای بهتر برای درمان و تسکین علایم بیماری پروانهای هستند از جمله:
ژن درمانی
پیوند مغز استخوان (سلول بنیادی)
درمانهای جایگزینی پروتئین
آخرین اخبار
پربیننده ترین های
-
برنامه حرکت قطارهای حومه ای تهران – کرج – هشتگرد – قزوین در نوروز ۱۴۰۴
برنامه حرکت قطارهای حومه ای تهران – کرج – هشتگرد – قزوین در نوروز ۱۴۰۴
-
کاهش ترافیک با اجرای پروژه تقاطع غیرهمسطح بلوار شهید کچویی
کاهش ترافیک با اجرای پروژه تقاطع غیرهمسطح بلوار شهید کچویی
-
راه اندازی جشنواره ملی چند رسانه ای «جاده های زندگی» در البرز
راه اندازی جشنواره ملی چند رسانه ای «جاده های زندگی» در البرز
-
آمادگی ۳۸ اکیپ راهداری البرز برای ارائه خدمات نوروزی
آمادگی ۳۸ اکیپ راهداری البرز برای ارائه خدمات نوروزی
-
بیانیه دانشگاه آزاد کرج در خصوص برگزاری مراسم یک مدرسه غیردولتی
بیانیه دانشگاه آزاد کرج در خصوص برگزاری مراسم یک مدرسه غیردولتی
-
بخش خصوصی آماده جهش اقتصادی است/ دولت موانع را بردارد
بخش خصوصی آماده جهش اقتصادی است/ دولت موانع را بردارد
-
فرماندار کرج: شهدا اسطوره هایی فراتر از اسطوره های ملی هستند
فرماندار کرج: شهدا اسطوره هایی فراتر از اسطوره های ملی هستند
-
اعطای مرخصی به زندانیان سابقه دار در البرز ممنوع شد
اعطای مرخصی به زندانیان سابقه دار در البرز ممنوع شد
-
استاندار: بانوان توانمند در پست های مدیریتی البرز به کار گرفته می شوند
استاندار: بانوان توانمند در پست های مدیریتی البرز به کار گرفته می شوند
-
نمایش آثار پابلو پیکاسو، در موزه هنرهای معاصر تهران
نمایش آثار پابلو پیکاسو، در موزه هنرهای معاصر تهران
-
آغاز فعالیت نوروزی مراکز درمانی تامین اجتماعی البرز
آغاز فعالیت نوروزی مراکز درمانی تامین اجتماعی البرز
-
جابجایی ترافیک فردیس با تکمیل رینگ های غربی و شرقی
جابجایی ترافیک فردیس با تکمیل رینگ های غربی و شرقی
-
ثبت جهانی روستای برغان یکی از اولویتهای میراث فرهنگی استان البرز
ثبت جهانی روستای برغان یکی از اولویتهای میراث فرهنگی استان البرز
-
آماده سازی کرج برای استقبال از سال نو/ ایمن سازی مسیرها
آماده سازی کرج برای استقبال از سال نو/ ایمن سازی مسیرها
-
تصویب بازگشت بدهی ۳۸ هزار میلیارد ریالی پروژه های کرج
تصویب بازگشت بدهی ۳۸ هزار میلیارد ریالی پروژه های کرج
-
مدیرعامل آب منطقه ای: وضعیت آبهای البرز نگران کننده است
مدیرعامل آب منطقه ای: وضعیت آبهای البرز نگران کننده است
-
۱۱۰ واحد گشتی ویژه موتورسوار برای مقابله با سرقت در البرز فعال شد
۱۱۰ واحد گشتی ویژه موتورسوار برای مقابله با سرقت در البرز فعال شد
-
آموزش و مشاوره مالکیت فکری به فناوران کشور در البرز
آموزش و مشاوره مالکیت فکری به فناوران کشور در البرز
-
آیین تجلیل از فعالان حوزه ورزش همگانی در کرج برگزار شد
آیین تجلیل از فعالان حوزه ورزش همگانی در کرج برگزار شد
-
کشفیات شانزدهمین طرح ارتقای امنیت اجتماعی در استان البرز
کشفیات شانزدهمین طرح ارتقای امنیت اجتماعی در استان البرز
-
طرح های ضیافت الهی و آرامش بهاری در بقاع متبرکه البرز اجرا می شود
طرح های ضیافت الهی و آرامش بهاری در بقاع متبرکه البرز اجرا می شود
-
معاون جدید سیاسی، امنیتی و اجتماعی فرمانداری ویژه کرج معرفی شد
معاون جدید سیاسی، امنیتی و اجتماعی فرمانداری ویژه کرج معرفی شد
لطفا از نوشتن با حروف لاتین (فینگلیش) خودداری نمایید.
از ارسال دیدگاه های نامرتبط با متن خبر،تکرار نظر دیگران،توهین به سایر کاربران و ارسال متن های طولانی خودداری نمایید.
لطفا نظرات بدون بی احترامی ، افترا و توهین به مسٔولان، اقلیت ها، قومیت ها و ... باشد و به طور کلی مغایرتی با اصول اخلاقی و قوانین کشور نداشته باشد.
در غیر این صورت مطلب مورد نظر را رد یا بنا به تشخیص خود با ممیزی منتشر خواهد کرد.